Der Gentest-Gigant 23andMe steht vor dem Aus, und Millionen Kunden weltweit fürchten um ihre intimsten genetischen Daten. Was zunächst wie eine Unternehmensmeldung klang, entwickelt sich zu einem Präzedenzfall mit potenziell weitreichenden Konsequenzen für den Datenschutz.
Tausende von verunsicherten 23andMe-Kunden haben am Montag verzweifelt versucht, ihre genetischen Profile zu löschen. Die Webseite des Unternehmens kollabierte unter dem massiven Ansturm besorgter Nutzer, die ihre DNA-Informationen vor einer möglichen Übernahme durch Finanzinvestoren retten wollten. Eine Sprecherin des Unternehmens bestätigte die technischen Probleme: Die Website habe “Verzögerungen und Störungen aufgrund erhöhten Traffics” erlebt. Für viele Kunden wurde der Prozess jedoch zur Odyssee. Sie konnten nicht einmal ihren Account zurücksetzen, da der Verifizierungscode inexistent blieb.
Die Angst, dass die genetischen Daten von Millionen Kunden in die Hände von Private-Equity-Firmen gelangen könnten, ist nicht unbegründet. Die Insolvenz von 23andMe und die damit verbundene gerichtliche Aufsicht über den Verkauf des Unternehmens haben die Sorgen um den Datenschutz verstärkt. Experten warnen, dass die Daten, die einst für persönliche Gesundheitsanalysen genutzt wurden, nun möglicherweise für kommerzielle Zwecke ausgeschlachtet werden könnten.
Abe Schwab, ein Philosophieprofessor an der Purdue University Fort Wayne, der sich mit dem Thema Genomdatenschutz beschäftigt, erklärte gegenüber Bloomberg, dass zwar Bundesgesetze existieren, die die Verwendung genetischer Informationen für Gesundheitsversicherungen oder Beschäftigung verbieten, jedoch die Regulierung des Verkaufs solcher Daten weitgehend unzureichend ist. „Die rechtlichen Rahmenbedingungen sind nicht ausreichend, um die Privatsphäre der Nutzer zu schützen“, so Schwab. Ein weiterer Aspekt ist die Aussage des US-Justizministeriums, das im vergangenen Jahr feststellte, dass der Verkauf von Genomdaten „üblich und derzeit praktisch unreguliert“ sei. Diese Lücke in der Gesetzgebung könnte dazu führen, dass Unternehmen wie 23andMe ihre Daten ohne ausreichende Aufsicht verkaufen können.
Johnson erklärte weiter, dass es in den Verträgen von 23andMe Klauseln gebe, die es dem Unternehmen erlauben, Informationen an seine Aktionäre weiterzugeben, darunter auch Pharmaunternehmen. „Einige dieser Pharmaunternehmen haben ihren Sitz im Ausland und einige von ihnen sind im Besitz von Verteidigungsministerien anderer Länder“, fügte er hinzu. Bereits vorher soll 23andMe Gendaten verkauft haben, so ein anderer Bericht. Diese Enthüllungen sind alarmierend und verdeutlichen die potenziellen Risiken, die mit der Weitergabe genetischer Daten verbunden sind.
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