Zentralisierung persönlicher Daten.
Das nächste gesetzgeberische Ziel der EU, das Gegner als Teil eines großen Schubs zur Entziehung der Privatsphäre der Bürger sehen, betrifft nun medizinische Krankengeschichten und zugehörige Daten.
Die Vernetzung – in der Praxis die Zentralisierung (und Remote-Zugänglichkeit) – dieser Daten ist die Schlüsselprämisse dessen, was sich jetzt als European Health Data Space (EHDS) herauskristallisiert hat. Der bevorstehende Gesetzentwurf wurde vom Europäischen Parlament (EP), seinem Ausschuss für bürgerliche Freiheiten, Justiz und Inneres (LIBE) sowie dem Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (ENVI) unterstützt.
EP-Mitglied (MEP) und Anwalt Patrick Breyer, ein langjähriger Kritiker dieser Art von Politik, erklärt, dass EHDS – gegen das er gestimmt hat – „Informationen über alle von Bürgern erhaltenen medizinischen Behandlungen zusammenführen würde“.
Ärzte müssen Zusammenfassungen der von ihnen erbrachten Behandlungen in „den neuen Datenspeicher“ einreichen – ohne anfängliche Bestimmungen, die Einwände oder Ausnahmen zulassen würden. Und obwohl der Zugang eingeschränkt werden kann, wenn ein Patient es wünscht, kann die tatsächliche Erstellung der Datenbank nicht verhindert werden.
Und lassen Sie uns nochmals betonen, dass dies einige der sensibelsten persönlichen medizinischen Informationen betreffen könnte: „psychische Störungen, sexuell übertragbare Krankheiten und Störungen wie Impotenz oder Unfruchtbarkeit, HIV oder Drogenmissbrauchstherapien“, schreibt Breyer.
„Der Plan der EU, Aufzeichnungen über alle medizinischen Therapien zu sammeln und zu vernetzen, birgt unverantwortliche Risiken für Datenraub, Hacking oder Verlust. Selbst die sensibelsten Therapien können in Zukunft nicht mehr ohne Aufzeichnung durchgeführt werden“, warnte der MEP der deutschen Piratenpartei und bezeichnete die Idee als das Ende der medizinischen Vertraulichkeit in der EU.
Er weist besonders auf die Gefahr hin, dass diejenigen, die sowohl computer- als auch politikunerfahren sind – wie ältere Menschen oder diejenigen, die nicht genug Aufmerksamkeit auf bürokratische Entscheidungen der EU richten (die dennoch ihr Leben definieren), sowie diejenigen mit tatsächlich geringer Bildung – in einem solchen System besonders verwundbar wären und sich einfach nicht vollständig der langfristigen Konsequenzen bewusst wären.
„(…) sich aktiv mit einer gewissen Autorität oder über ein digitales Tool dagegen zu wehren, ist in der Praxis zu kompliziert, um ihnen eine echte Wahl zu lassen“, beschreibt Breyer ein Szenario aus dem wirklichen Leben.
Ferner scheint das geplante neue Gesetz mit den etablierten internationalen Standards in Konflikt zu stehen, die (voll informierte) Zustimmung erfordern, damit medizinische Informationen von Patienten „geteilt“ werden können – und Breyer bezieht sich auf den Internationalen Verhaltenskodex der Weltärztevereinigung und die Deklaration von Helsinki über ethische Grundsätze für die medizinische Forschung.
Das EP wird im Dezember über diese empfohlene Gesetzgebung abstimmen, wobei auch Änderungen berücksichtigt werden. Derzeit machen sich in 44 % der Fälle befragte Personen Sorgen um den Diebstahl von Gesundheitsdaten, während 40 % unbefugten Zugriff fürchten.
